Les membres de la famille d’un enfant diabétique doivent apprendre comment faire face au problème quotidiennement. Aussitôt que la maladie est attestée chez l’enfant, ils doivent faire l’acquisition de certaines connaissances et méthodes et apprendre le sens d’une foule de termes médicaux servant à désigner les formes de diabète et les façons de maîtriser cette maladie: insulines, corps cétoniques, injection, prélèvement sanguin, lancette, épreuve glycémique, sucres, hypoglycémie, hyperglycémie, réaction, équilibre, pour n’en citer que quelques uns. Ces termes risquent de prêter à confusion aussi longtemps qu’ils ne passent pas dans la langue de tous les jours.
Prenons par exemple le mot contrôle utilisé couramment pour rendre l’idée de vérification de l’efficacité du traitement du diabète. Pour un parent qui souhaite que son enfant reste en bonne santé, ce mot signifie généralement surveiller étroitement les résultats des épreuves glycémiques, la quantité des apports alimentaires, le type d’aliments ingérés et les périodes d’exercice physique. Pour l’adolescent cependant, le mot contrôle évoque autre chose que la bonne santé. Il est plutôt synonyme d’entrave à l’autonomie, à la vie privée et au libre arbitre. D’autres expressions comme régime alimentaire et observance peuvent avoir une certaine connotation restrictive.
Il arrive souvent que parent et enfant méconnaissent le sens des mots appartenant au vocabulaire du diabète et qu’ils se sentent mutuellement incompris. La solution consiste à faire moins allusion au contrôle et à insister davantage sur le principe de solidarité entre enfant et parent, et entre enfant et diabète. En posant des questions ouvertes du genre «À ton avis, penses-tu bien maîtriser ton diabète ?» ou encore «Que trouves-tu de plus difficile ?», le parent a plus de chances de créer un climat de solidarité et d’écarter les risques de conflits graves. Les experts du domaine sont d’avis que le parent d’un enfant diabétique qui adopte ce genre d’attitude fournit le type d’aide dont celui-ci a besoin.
Le parent doit faire preuve de patience, de souplesse et de bonne volonté pour être en mesure de combler les besoins changeants de son enfant. Les conversations quotidiennes aident beaucoup l’enfant à se faire une opinion de lui-même et du monde qui l’entoure. Le parent sent parfois qu’il a peu d’autorité sur la vie de son enfant et que les amis, le cinéma, la télévision et les revues ont plus de poids que lui. Mais même si l’enfant ne semble ne pas le reconnaître, le parent demeure toujours une source précieuse d’expérience et de savoir.
La façon dont l’enfant diabétique apprend à vivre avec sa maladie dépend de ce que ses parents lui disent et la façon dont ceux-ci s’adressent à lui. Voici quelques points à retenir lorsqu’il faudra parler de diabète avec un enfant.